Maria Flor: família batalha por transferência para cirurgias

A pequena Maria Flor, de 6 anos, iniciou uma nova batalha esse mês. Diagnosticada com um tumor cerebral raro e agressivo, chamado Glioma Pontino Intrínseco Difuso (GPID), a criança está lutando para conseguir uma transferência do Instituto Estadual do Cérebro, no Rio, para o Hospital Icaraí, em Niterói.

A família é de Maricá, na Região Metropolitana do Rio. De acordo com o pai da menor, Stanley Douglas, ela precisou ser internada no Complexo Hospitalar de Niterói no dia 5 deste mês, após apresentar uma saturação baixa. No local, ela foi entubada.

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Ainda conforme os relatos, um plano para extubar a pequena já estava sendo traçado pela unidade no dia seguinte, quando ela apresentou uma resposta positiva ao processo de 'desmame'.

Contudo, o Instituto Estadual do Cérebro Paulo Niemeyer, local onde ela vem realizando consultas periódicas, entrou em contato com a família e pediu que Maria fosse transferida para a unidade, onde seria realizada uma cirurgia para ressecar o tumor. Contudo, uma reunião entre os médicos do local dois dias depois, chegou a decisão de não operar a pequena.

"Tivemos uma grande surpresa, por que estariam tirando uma criança de uma rede particular, onde ela estava indo muito bem, tinham um plano de extubação para ela, e mandaram para um lugar onde decidiram não operar?", questiona o pai.

Nesse mesmo período, Stanley conta que Maria Flor começou a ficar debilitada. A pequena acabou apresentando um outro problema: um sangramento no estômago. Nesse contexto, conforme conta o responsável, a unidade tentou extubar a paciente.

"Tentaram extubar e logo depois entubaram ela novamente. Mais de 10 dias respirando com tubo, ela não iria sustentar a respiração sem um plano de extubação. Todo esse transtorno foi causado por uma decisão que pedia que ela fosse transferida, sem ter uma avaliação final se ela iria operar ou não", desabafa o pai.

Estamos muito abalados, não conseguimos transferência. Um descaso enorme

Sopro de esperança

Agora, a família de Maria Flor luta para tentar transferi-la para o Hospital Icaraí, na Zona Sul da cidade, onde um médico se prontificou a realizar a traqueostomia na criança já nesta segunda-feira (20). Contudo, novos problemas apareceram.

"Tem um médico que se propôs a operá-la na segunda, ele se propôs a fazer a traqueostomia. Ele trabalha no Hospital Icaraí, que é credenciado à Unimed, e o médico também. Mas não está tendo contato do Instituto do Cérebro com a Unimed e o Hospital de Icaraí. Eu preciso da ambulância para pegar a Maria Flor, levar para o hospital e ele operar", detalhou Juliana Dantas, mãe da Maria, através das redes sociais.

Segundo a família, Maria Flor agora precisa, urgentemente, de um plano de extubação, uma traqueostomia e uma sonda GTT.

O que dizem os citados?

A Unimed Rio informou que foi oferecida vaga na rede referenciada do plano de saúde da Maria Flor, mas que a família não aceitou. 

O Instituto de Cérebro disse que a direção da unidade terá uma reunião com a família da paciente nesta segunda-feira (20) para explicar o quadro clínico e responder as dúvidas. 

O Hospital Icaraí afirmou que as unidades de pediatria seguem com todos os leitos ocupados, devido à alta demanda de crianças que necessitam de cuidados com internação em UTI ou quarto.

"Na oportunidade informamos que o Hospital Icaraí não dispõe de equipe de neurocirurgia pediátrica, especialidade esta que a criança pode necessitar a qualquer momento", diz a nota.

Entenda o caso

Na sua luta contra o raro e agressivo tumor cerebral, chamado Glioma Pontino Intrínseco Difuso (DIPG), a pequena Maria Flor, de 6 anos, deu início a um novo capítulo em seu tratamento em Miami, nos Estados Unidos, em dezembro do ano passado.

Ela mora com a família em Maricá, na Região Metropolitana do Rio, e foi aprovada para o estudo.

A data 22 de dezembro marcou a primeira vez em que a corajosa menina começou a tomar a medicação, que oferece esperança em meio a essa batalha.

Segundo a oncologista pediátrica especializada em tumores cerebrais, Ana Oliveira, embora o caso seja delicado, a busca por um tratamento mais personalizado pode ajudar Maria Flor.

Juliana revelou, na época, que o tratamento demanda que Maria Flor tome três comprimidos por semana.

Além disso, a família enfrenta o desafio mensal de retornar a Miami, com estadia de pelo menos três dias para dar continuidade ao processo. 

O recente episódio que resultou na nova internação faz com que a família tema perder o tratamento: "Provavelmente vai sair por causa dessa irresponsabilidade, viajamos e ela estava indo para o ciclo 7", diz o pai.