Após cirurgia em Niterói, paciente avança na luta contra distonia

Aos 9 anos, Ana Clara Silva Magalhães recebeu o diagnóstico de distonia generalizada, um distúrbio que comprometia os movimentos de todo o seu corpo.

Após várias internações e muitos medicamentos, ela realizou, no Hospital Universitário Antônio Pedro (Huap-UFF), em Niterói, na Região Metropolitana do Rio, a cirurgia que lhe devolveu a possibilidade de uma vida normal.

O hospital é o único da Região Metropolitana II do Rio de Janeiro a realizar o procedimento no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

“Comecei a perceber alguns rabiscos no caderno e perguntei por que estava assim, pois ela sempre foi cuidadosa. A resposta foi: ‘meu braço se move sozinho’. Logo percebi que havia algo errado, pois a mão também tremia”, comenta Verônica de Paula Silva, mãe de Ana Clara.

A partir daí, começaram as idas ao neurologista, um quadro de piora, várias medicações e internações repetidas.

“A cada dia ela piorava, começaram os movimentos nas mãos, braços, pescoço, tronco e pernas, ela só parava quando dormia. Quando acordava começava tudo novamente”, afirma a mãe.

Em um curto período, a menina perdeu o controle de seus movimentos e já não conseguia comer, nem tomar banho sozinha. Ao chegar ao atendimento de alta complexidade no Huap-UFF, o diagnóstico foi o de distonia generalizada, um distúrbio do movimento.

Distúrbios do movimento

“São um grupo de problemas neurológicos de natureza crônica, que causam movimentos involuntários e repetidos de uma parte do corpo ou de todo o corpo. Os distúrbios do movimento mais comuns são: tremor essencial, doença de Parkinson e distonia”, explica o neurocirurgião do Huap-UFF, Bruno Pessoa.

Segundo o médico, os distúrbios afetam a vida do paciente de todas as maneiras, pois além dos tremores podem aparecer rigidez e contração muscular contínua, causando dor e desconforto.

O Huap-UFF oferece as cirurgias ablativas, que utilizam técnicas mais antigas, porém muito eficazes, bem como a estimulação cerebral profunda (DBS), que foi realizada para o tratamento de Ana Clara.

O neurocirurgião Bruno Pessoa comenta que este procedimento vem sendo realizado no Huap ao longo dos últimos 2 anos e é considerado o padrão ouro no tratamento cirúrgico da doença de Parkinson, tremor essencial e distonia.

“As cirurgias são feitas com o paciente acordado, embora sem dor, e são feitos testes de estimulação cerebral durante o ato cirúrgico para verificarmos se atingimos o local certo onde o eletrodo ficará definitivamente localizado. Os resultados na qualidade de vida se traduzem na melhoria dos tremores, rigidez e dor dos pacientes”, destaca o neurocirurgião.

Possibilidade de uma vida melhor

Ana Clara realizou a cirurgia em 2019 e, depois de 30 dias do procedimento, já pôde caminhar sozinha e os tremores foram diminuindo à medida em que o aparelho para estimulação cerebral era adaptado, e voltou a estudar. Quatro anos após a cirurgia, aos 17 anos, ela leva uma vida normal.

“Claro que existem algumas limitações, ainda um pouco de tremor em uma mão, mas nada diante do que ela passou. Faz todas suas atividades diárias sozinha. Agora ela continua fazendo o acompanhamento uma vez ao ano. Ela voltou a viver! Os sonhos voltaram, terminou esse ano o Ensino Médio e sonha em conseguir entrar em uma faculdade federal. Hoje ela está com 17 anos, muito inteligente, ama estudar, e toca guitarra”, comemora a mãe, Verônica Silva.

Ela acrescenta, ainda, que recebeu um atendimento humanizado durante o período de internação da filha e que nunca esqueceu o carinho e atenção que receberam.

“Nunca tinha visto um hospital oferecer atividades como uma Brinquedoteca, aula de artesanato, e até serenata feita pelos alunos para aliviar a tensão do momento difícil. No período em que ficou internada ela teve aulas, e amava o momento da leitura, que, mesmo no leito, pela sua condição física, não deixaram de proporcionar. Esse elogio se estende também aos porteiros, recepcionistas, enfermeiros, as senhoras que serviam a refeição, maqueiros e funcionários da limpeza. Isso é muito importante e ajuda a aliviar a dor e o desespero”, finaliza.

O neurocirurgião Bruno Pessoa avalia que a realização da cirurgia de DBS é um marco importante para o hospital. 

“Ao longo dos últimos dois anos conseguimos avançar em um tratamento mais abrangente em termos de opção de cirurgias para os pacientes e há uma perspectiva de aumento da capacidade de realização”.

Desde 2016, o Huap-UFF oferece tratamentos para os distúrbios do movimento, em um serviço que funciona em uma parceria entre a Neurologia e a Neurocirurgia do hospital, e conta com dois professores e cinco residentes de Neurocirurgia.